Mehr als 1,5 Millionen Menschen leben in Deutschland Schätzungen zufolge mit Long COVID und/oder ME/CFS. In ihrer Stellungnahme analysiert die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina den aktuellen Stand. An der Erarbeitung beteiligt: der Immunologe Prof. Dr. Andreas Radbruch, Mitglied des Lenkungsausschusses am Leibniz Lab Pandemic Preparedness.
Zwar ist Long COVID das mittlerweile bekannteste Beispiel, aber postinfektiöse Erkrankungen können nach unterschiedlichen Infektionen auftreten - und die unterschiedlichsten langfristigen Beschwerden auslösen. Dazu zählen etwa Fatigue, Belastungsintoleranz, kognitive Störungen und Atemnot.
Eine besonders schwere Erkrankungsform ist ME/CFS, die Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise das Chronische Fatigue-Syndrom. Für manche Betroffene bedeutet die Erkrankung, dass sie weder zur Schule gehen noch arbeiten können. Besonders schwer Erkrankte können das Haus oder machmal sogar das Bett nicht mehr verlassen.
In besonders schweren Fällen müssen ME/CFS Erkrankte von allen Reizen abgeschirmt werden.
Die Leopoldina nimmt Long COVID als Ausgangspunkt, richtet ihre Empfehlungen aber auf die gesamte Gruppe postinfektiöser Erkrankungen.
Versorgungslücken schließen
Und das ist notwendig: Trotz der hohen Krankheitslast finden viele Betroffene keine Behandelnden mit entsprechender Erfahrung. Die vom Gemeinsamen Bundesausschuss Ende 2023 beschlossene dreistufige Long COVID-Versorgung ist nach Einschätzung der Leopoldina noch nicht flächendeckend umgesetzt. Spezialisierte Ambulanzen fehlen, und zwischen hausärztlicher, fachärztlicher und spezialisierter Versorgung gehen Informationen und Zuständigkeiten verloren. Besonders schwierig ist die Situation für Kinder und Jugendliche.
Die Akademie empfiehlt daher eine einheitlichere, symptomorientierte Diagnostik, regelmäßige Verlaufskontrollen und wohnortnahe, koordinierte Versorgungsprogramme. Kombiniert werden sollte das mit Online-Angeboten, um auch Menschen zu erreichen, die keine Ambulanz besuchen können. Behandlung und Rehabilitation müssten an die individuelle Belastbarkeit angepasst werden, regelmäßig aktualisierte Leitlinien sollten neue wissenschaftliche Erkenntnisse schneller in die Praxis bringen.
Daten besser nutzbar machen
Ein zweites Problem ist die lückenhafte Datenbasis. Informationen über Erkrankung, Behandlung und Verlauf liegen an unterschiedlichen Stellen und lassen sich oft nicht miteinander verknüpfen. Abrechnungsdaten zeigen beispielsweise, welche Leistungen genutzt wurden, bilden aber Symptome und Schweregrad nur unzureichend ab. Auch Angaben zu Impfungen oder früheren Infektionen fehlen häufig. Das erschwert es, die tatsächliche Krankheitslast, Risikofaktoren und die Wirksamkeit von Maßnahmen zuverlässig zu untersuchen.
Die Leopoldina schlägt deshalb ein nationales, modular aufgebautes Register für postinfektiöse Erkrankungen vor. Ein Meta-Register soll Daten aus bestehenden Kohorten und Registern zusammenführen und vergleichbar machen. Zudem spricht sich die Akademie dafür aus, Gesundheitsdaten aus der elektronischen Patientenakte mit einer Opt-out-Möglichkeit für die Forschung nutzbar zu machen. Ein nationales Impfregister und einheitlichere Regeln für Datenschutz könnte weitere Forschungshürden abbauen.
Zugleich warnt die Leopoldina vor einfachen Erklärungen für postinfektiöse Erkrankungen. Ihre Entstehung gilt als multifaktoriell und ist noch nicht ausreichend verstanden.
Prof. Dr. Andreas Radbruch beteiligt
Zu den untersuchten Möglichkeiten gehört unter anderem eine fehlregulierte Immunantwort – weswegen die Expertise unseres Lenkungsausschussmitgliedes Prof. Dr. Andreas Radbruch für die Stellungnahme mehr als relevant ist.
Seine Forschung befasst sich unter anderem mit dem immunologischen Gedächtnis und langlebigen Immunzellen, dabei werden die Fehlregulationen der Immunantwort, chronische Entzündungen und Autoimmunität als mögliche Mechanismen postinfektiöser Erkrankungen diskutiert. Neben seiner Mitgliedschaft im Lenkungsausschuss des Leibniz Lab Pandemic Preparedness leitet Radbruch am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) die Arbeitsgruppe Zellbiologie.
Prof. Dr Andreas Radbruch ist Mitglied im Lenkungsausschuss des Leibniz Lab Pandemic Preparedness
Um zu erforschen welche Mechanismen, etwa die Persistenz von Erregerbestandteilen, die Reaktivierung latenter Viren oder Störungen des Stoffwechsels, bei welchen Patientengruppen tatsächlich ausschlaggebend sind, empfiehlt die Leopoldina langfristige Studien mit sorgfältig charakterisierten Patientengruppen, möglichst beginnend kurz nach einer eindeutig bestimmten Infektion. Ziel sind Therapien, die sich an den jeweiligen Krankheitsmechanismen orientieren.
Prävention mitdenken
Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen sollte nach Auffassung der Leopoldina den Fokus auch auf die Prävention lenken. COVID-19-Impfungen senken laut Stellungnahme bei Erwachsenen das Long COVID Risiko. Wichtig: Für Kinder und Jugendliche bewertet das Papier die Datenlage vorsichtiger.
Und obwohl die Forschung daran auch durch die Arbeitsgruppen von Prof. Dr. Andreas Radbruch und Dr. Mir-Farzin Mashregi, der die Gruppe „Therapeutische Genregulation“ am DRFZ leitet, Fortschritte macht: Für andere relevante Erreger, darunter das Epstein-Barr-Virus, fehlen bislang zugelassene Impfstoffe. Die Akademie fordert deshalb unter anderem populationsbasierte Studien, bessere Impfdaten und klinische Prüfungen neuer Impfstoffe.
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Die Stellungnahme zeigt, dass Versorgung, Datenmanagement und Grundlagenforschung zusammenwirken müssen. Nur so kann aus der Beschreibung von Symptomen ein besseres Verständnis der Erkrankungen entstehen, dass schließlich in gezielte Behandlung und wirksame Prävention übersetzt werden kann.
